Maladie de lyme : les associations font pression pour faire reconnaitre la forme chronique

Alors que la première réunion du groupe de travail pour la rédaction d’un nouveau protocole de prise en charge de la maladie de Lyme, vient d’avoir lieu, les associations multiplient les actions pour peser sur les décisions.

Le 21 mars dernier s’est tenu au ministère de la santé la première réunion du groupe de travail qui doit aboutir au nouveau protocole national de diagnostic et de soins (Pnds), élaboré en lien avec les associations, sur la prise en charge de la maladie de Lyme. Ce protocole fait partie des mesures du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les autres maladies vectorielles transmises par les tiques, annoncé le 29 septembre 2016 par Marisol Touraine. Il vise à assurer une prise en charge standardisée et remboursée des malades sur l’ensemble du territoire. Selon Lyme sans frontière, le groupe de travail est composé de 2 chefs de projets, le Pr Jérome Salomon (Spilf), et Estelle Lavie (HAS), d’un médecin généraliste, de 20 médecins de diverses spécialités, et de 2 représentant d’associations de patients. Pour Marie-Claude Perrin, présidente de l'association Lyme Sans Frontières, "les semaines à venir seront déterminantes ; le plan Lyme constituera-t-il un réel changement peut les malades ou non ?". Les associations de malades de Lyme comptent donc multiplier les actions et les poursuites judiciaires pour peser sur ce futur "plan Lyme" et éviter qu'il ne soit enterré par le prochain gouvernement. Nouvelles plaintes pénales, campement devant le ministère de la Santé, interpellation des candidats à l'élection présidentielle... "Sous la pression, notamment juridique, ils vont être obligés de plier", veut croire Marie-Claude Perrin. Avec d'autres associations de malades et certains professionnels de santé, elle milite pour la reconnaissance de la forme chronique de cette maladie transmise par les tiques, pour une sensibilisation de la population et pour la modification du protocole officiel de diagnostic et de soins. Élaboré en 2006, le protocole actuel impose un test de diagnostic largement reconnu comme peu fiable, limite les cures d'antibiotiques à trois semaines maximum et ne reconnaît pas l'existence d'une forme chronique de la maladie. La ministre de la Santé Marisol Touraine a partiellement répondu à leurs attentes en annonçant, fin septembre, quinze mesures pour une meilleure prise en charge de cette maladie complexe, dont la révision de ce protocole décrié. Une première réunion de travail a eu lieu mardi à la Haute autorité de santé (HAS) en vue d'élaborer un nouveau protocole, et l'autorité devrait publier ses travaux "en juillet". Mais, à un mois de l'élection présidentielle, les associations veulent s'assurer que le dossier ne tombera pas aux oubliettes avec le prochain gouvernement.   Diverses actions judiciaires   Sur le plan judiciaire, 70 nouveaux dossiers seront déposés d'ici fin mars dans l'assignation en responsabilité civile contre cinq fabricants de tests de diagnostic, dont le français bioMérieux, accusés de ne pas avoir informé le public du manque de fiabilité des tests qu'ils commercialisent. Ils s'ajouteront aux 130 plaintes déjà déposées en octobre. "On comprend la détresse des patients, mais on a toujours développé des tests suivant les références internationales", a assuré début mars le directeur général du groupe bioMérieux, Alexandre Mérieux. Les deux avocats à l'origine de cette action comptent également porter plainte au pénal "courant avril" contre le centre national de référence (CNR) sur la maladie de Lyme, à Strasbourg, et contre son directeur, Benoît Jaulhac. Cette plainte visera "à mettre au jour les liens d'intérêts entretenus entre le CNR et les laboratoires", ont expliqué Me Catherine Faivre et Me Julien Fouray à l'AFP. Contacté par l'AFP, le CHU de Strasbourg, dont dépend le CNR, a indiqué qu'il ne souhaitait "pas faire de commentaires sur ce sujet". M. Jaulhac n'était pas joignable dans l'immédiat. Des poursuites sont aussi annoncées "courant mai" contre les professionnels de santé (médecins, laboratoires d'analyse, etc.) qui appliquent "à la lettre" le protocole de soins de 2006. Une façon de "contre-attaquer" alors que plusieurs médecins qui s'éloignent de ce protocole pour soigner leurs patients atteints de Lyme sont, eux, convoqués par la Sécurité sociale et poursuivis par l'Ordre des médecins, reconnaît Me Faivre. Matthias Lacoste, président de l'association Le droit de guérir, compte "planter sa tente" devant le ministère de la Santé le 5 avril et y rester tant qu'il n'y aura pas de "mesures immédiates" pour améliorer la situation des malades. Les associations vont aussi "interpeller les candidats à la présidentielle", pour "les obliger à prendre position", promet Marie-Claude Perrin.