Big data : l’explosion de la production de données

Les données de santé sont en pleine explosion, dans tous les pays du monde : leur volume devrait atteindre 2,3 milliards de giga-octets d’ici à 2020, et le nombre d’objets connectés devrait atteindre 80 milliards en 2020. Le volume de données produites chaque année dans le monde va être multiplié par 44 d’ici 2020. En France, 50.000 applications de santé sont recensées par la Haute Autorité de santé (HAS). Ces données, d’une grande disparité, d’une vaste diversité de formats, proviennent de multiples sources : les essais cliniques, les bases de données médico-administratives comme par exemple la Sniiram et ses 8,9 milliards de feuilles de soins, 20 milliards de lignes, les cohortes et registres, le dossier médical, les données patients et leur objets connectés ou applications, les réseaux sociaux et les sites Internet… Alors qu’un nouveau cadre réglementaire sera mis en place le 25 mai 2018 avec la mise en application du nouveau règlement européen sur la protection des données personnelles (RGPD), le LIR, think tank santé regroupant de grandes entreprises internationales de recherche pharmaceutique, vient de publier une étude sur l’usage de ces données en France. Cette analyse réalisée avec le cabinet EY inclut une comparaison avec des initiatives mises en place dans d’autres pays étrangers. Comme l’indique les auteurs de ce travail, "tous les acteurs de la chaîne de santé ont intérêt à accélérer la mise en place de bases de données performantes". Les données de santé fournissent en effet des outils supplémentaires pour le développement d’une médecine personnalisée. "Elles constituent également un véritable levier pour la sécurité sanitaire et pour l’efficience des parcours de soins et des organisations". L’exploitation et le chaînage des données sont des véritables accélérateurs de la transformation de leurs systèmes de soins. L’exploitation des données de vie réelle passe obligatoirement par une meilleure coordination entre les acteurs et le renforcement de l’inter-connectivité entre les systèmes. Selon cette étude, les pays nordiques et anglo-saxons semblent avoir une longueur d’avance sur la France. Mais dans l’Hexagone aussi, la dynamique s’est accélérée avec la création du Système national des données de santé (SNDS) et le chaînage du Sniiram, du PMSI, et des causes médicales de décès en  2017. Au niveau national, le SNDS, effectif depuis avril 2017, regroupe les principales bases de données de santé publiques existantes. Au niveau régional, les Observatoires régionaux de santé gèrent les bases "Score santé", une base d’indicateurs disponibles à des échelles différentes (territoires de santé, départements, régions, etc.). Au niveau local, les établissements de santé constituent des Entrepôts de données de santé (EDS) afin de mieux exploiter l’importante quantité de données disparates et cloisonnées dont ils disposent. Enfin, des partenariats entre acteurs (laboratoires pharmaceutiques, intégrateurs, start-up) ont vu le jour entre acteurs pour développer des solutions utilisant les données de santé à destination des patients et des professionnels de santé. Le patient est aussi lui-même générateur de données, via de nouveaux outils. Son représentant principal est France Assos Santé.