Fibromyalgie : diagnostiquer la maladie plus précocement

"La fibromyalgie, on la connaît mal. Pourtant elle fait très mal" est le thème d’une campagne de sensibilisation, fruit du travail d’un collectif d’experts (Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur – SFETD - et Fibromyalgie France) qui, à la demande de la Direction Générale de la Santé, a conçu, en partenariat avec l’association Fibromyalgie France, une campagne pour sensibiliser patients, familles et professionnels de santé, à ce syndrome douloureux chronique.
Une pathologie complexe "La fibromyalgie n’est décidément pas une vue de l’esprit, et la reconnaissance médicale de ce syndrome complexe a été actée à de multiples reprises, en dépit des “'ibrosceptiques“'", souligne le Dr Didier Bouhassira, Unité de recherche “Physiopathologie et pharmacologie clinique de la douleur“ (CHU Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt). La dernière en date étant la publication de l’expertise collective Inserm (octobre 2020). Il s’agissait, dans un contexte de maladie réputée inexpliquée, à prédominance féminine, dont on a remis longtemps l’existence en doute, d’émettre des recommandations d’actions et de recherche qui devraient être reprises par la Haute Autorité de Santé (HAS). Sachant que la prévalence du syndrome fibromyalgique est estimée entre 1 à 2 %, soit environ 1,6 millions de personnes en France.

Première piste, les professionnels de santé doivent être mieux formés à l’identification de la maladie pour éviter l’errance diagnostique, aujourd’hui de 5 ans !, grâce à une meilleure diffusion du questionnaire FIRST, qui explore en 6 questions des douleurs diffuses de plus de 3 mois. Des études épidémiologiques s’appuyant sur les cohortes françaises existantes, telles que Constances, sont souhaitées, ainsi que des études prospectives sur l’histoire naturelle de la fibromyalgie dont on connaît mal la physiopathologie (un début dans l’enfance ?). Par ailleurs, on en sait peu sur la persistance des effets des traitements, médicamenteux et surtout non médicamenteux.
Encore de nombreuses inconnues sur le plan physiopathologique En ce qui concerne la physiopathologie, "le déficit d’explications ne rend pas notre situation plus confortable dans la mesure où il nous faut opérer un choix parmi de très nombreuses hypothèses", observe-t-il. Il semble que la maladie soit neurologique plutôt que rhumatologique, sans lésion spécifique a priori, sans marqueur alors que les anomalies fonctionnelles sont patentes. "La fibromyalgie associerait un dysfonctionnement des systèmes de régulation et de contrôle de la douleur à une dérégulation de l’axe du stress, et en périphérie, réaliserait une forme de neuropathie", résume-t-il. Enfin, des biomarqueurs pour mieux classifier les patients sont espérés, ainsi que la mise au point de modèles animaux pour comprendre les mécanismes intimes, cellulaires, de la maladie.... "Plus pratiquement, le médecin généraliste est invité à évoquer le diagnostic dès que possible, sans qu’il soit nécessaire...

de le confirmer par un spécialiste, la majeure partie des fibromyalgies étant peu sévères", souligne le Dr Françoise Laroche (Centre d’étude et de traitement de la douleur - CETD - de l’hôpital Saint-Antoine à Paris). Pour cette maladie neurologique de la douleur, dénuée de marqueurs “organiques“, ont été mis en évidence depuis 2016 des éléments diagnostiques sensibles et spécifiques.    Une prise en charge par le médecin généraliste la plupart du temps   L’outil FIRST permet de poser un diagnostic, la recherche de diagnostic associés et/ou différentiels étant bien sûr indiquée. La douleur doit être évaluée, ainsi que les symptômes associés (réveil non reposé, maux de tête, etc.), les éléments de sévérité recherchés et la biologie limitée. Autant de paramètres qui permettent de graduer la prise en charge et de référer éventuellement au spécialiste pour les formes les plus sévères. "Le diagnostic, d’annonce, ne doit pas être esquivé, au contraire, l’objectif étant que le patient prenne la main, avance, se projette en dépit des symptômes", conseille-t-elle. "Dernier volet des recommandations dédiées, rapporte le Dr Gisèle Pickering, pharmacologue, UMR 1107 (CHU de Clermont-Ferrand), la prise en charge, centrée sur l’activité physique adaptée en première ligne (poursuite, réentraînement à l’effort ou activité progressive selon les cas) – le socle du traitement avec l’éducation thérapeutique-, associée si cela est nécessaire à une psychothérapie (dont les TCC) en fonction d’un algorithme construit sur le modèle proposé par l’Eular en 2017".  Des outils de formation pour le MG et d’information pour le grand public 

Un kit pédagogique de prise en charge (questionnaire FIRST, critères de diagnostic, rapport Inserm d’expertise collective, etc.) pour mieux comprendre et diagnostiquer la fibromyalgie, pour mieux accompagner les patients aussi, est mis à disposition des médecins généralistes sur le site de la SFETD (www.sfetd-douleur.org). En parallèle, destiné au grand public, un film de sensibilisation met en avant la difficulté des gestes quotidiens pour ces patients.