Journée mondiale du diabète : améliorer la vie des patients diabétiques

Fruit d’une année de concertations, la Fédération Française des Diabétiques a divulgué les conclusions des premiers Etats Généraux du diabète et des diabétiques.

  A l’occasion de la Journée mondiale du diabète, qui se déroule chaque année le 14 novembre, la Fédération Française des Diabétiques a rendu publiques les conclusions des premiers Etats généraux du diabète et des diabétiques, initiés il y a un an, et qui avaient pour objectif de positionner cette maladie comme "un enjeu sociétal". Il s’agissait de sensibiliser les citoyens et de mobiliser l’ensemble des acteurs concernés de façon à dresser un état des lieux des problèmes rencontrés par les patients et de proposer des éléments concrets d’amélioration de leur vie quotidienne. Ces Etats généraux avaient aussi pour objectif de co-construire les politiques de santé avec les représentants nationaux. Ainsi depuis un an, de nombreuses concertations (ateliers, réunions régionales, forum politiques, tables rondes, enquêtes en ligne, plateformes contributives, auditions, actions de prévention …) ont eu lieu à l’échelle locale, régionale et nationale pour recueillir les attentes et les besoins des patients. L’ensemble des données recueillies au cours de ces Etats généraux ont abouti à 15 propositions (cf ci-contre), qui concerne soit la population générale soit les patients, et qui sont organisées autour de 3 axes :

• Produire, organiser et diffuser la connaissance en communiquant une information fiable et adaptée ;
• S’appuyer sur les besoins pour restructurer l’offre de soins et améliorer une prise en charge de proximité ;
• Entrer dans une démarche de qualité fondée aussi sur l’évaluation "patient".

Les conditions d’obtention du permis de conduire assouplies

Dans ce contexte, la fédération s’est félicitée de la modification des règles concernant l’attribution du permis de conduire aux diabétiques sous insulinothérapie. En effet, jusqu’à présent ces patients devaient déclarer leur maladie à l’auto-école et passer une visite médicale auprès d’un médecin agréé par la préfecture avant de pouvoir passer l’examen. Il s’agissait de vérifier que le candidat était apte à pourvoir gérer une hypoglycémie. Mais la consultation avec un médecin qui voyait le patient pour la première fois ne semblait pas pertinente. En outre, le permis n’était attribué que pour une période limitée de cinq ans. Désormais, et selon un accord survenu le 6 novembre entre la Fédération, la Sécurité routière et les Ministères de l’intérieur et de la Santé, ce sera le médecin traitant qui décidera. S’il juge son patient apte, ce dernier n’aura même pas à déclarer la maladie à l’auto-école ; en cas d’avis négatif, la procédure ancienne s’applique. Cette mesure administrative s’inscrit dans le cadre d’une demande de simplification et de "normalisation" des démarches, sur le plan administratif, social ou professionnel, réclamée depuis longtemps par la Fédération. Ainsi, une des propositions des Etats Généraux consiste à "Réviser les textes législatifs et réglementaires sur l’emploi des personnes diabétiques au regard des progrès technologiques et thérapeutiques". En particulier, la Fédération demande la révision de la loi interdisant aux diabétiques sous insuline l’accès à certaines professions telles que pompier, policiers, personnel navigant… En outre, "Le statut de travailleur handicapé peut être un frein", considère Gérard Raymond, président de la Fédération. Son association plaide plutôt pour un statut intermédiaire, qui permettrait au salarié diabétique de se rendre à ses consultations médicales, avec une compensation financière pour l'employeur.   Les 15 propositions des Etats Généraux

Propositions « Population générale »

• Mettre en place, coordonner, financer et évaluer une politique d’éducation à la santé permettant à chaque citoyen de préserver son capital santé
• Augmenter la qualité des produits industriels et donner aux citoyens les capacités de faire des choix éclairés
• Mesurer l’impact génétique et épigénétique des déterminants sociaux et environnementaux sur l’apparition du diabète.
• Améliorer la connaissance et le repérage des personnes à risque de diabète de type 2

Propositions « Patients »

• Réviser les textes législatifs et réglementaires sur l’emploi des personnes diabétiques au regard des progrès technologiques et thérapeutiques
• Renforcer les capacités des patients à s’approprier les informations concernant leur santé afin de prendre, avec leurs professionnels de santé, les décisions adaptées à leur situation
• Définir le cadre réglementaire d’un accompagnement de qualité pour les patients
• Considérer l’activité physique et la diététique comme une thérapie à part entière du diabète
• Construire une offre de soins adaptée aux besoins de chaque patient
• Redéfinir les rôles et les compétences des acteurs de proximité afin de restructurer l’organisation territoriale
• Faciliter le quotidien des patients en favorisant les consultations à distance et le télésuivi
• Prévenir et prendre en charge les complications du diabète en développant des organisations spécifiques
• Intégrer la qualité de vie des patients dans l’évaluation des technologies de santé (médicaments, dispositifs médicaux)
• Promouvoir l’évaluation du système de santé avec les patients pour plus de qualité et de sécurité
• Donner les moyens à la démocratie sanitaire de s’exercer