Diabète de type 1 : optimiser l’inclusion des jeunes patients à l’école

Face à une méconnaissance de la maladie qui persiste en milieu scolaire, les associations de patients et professionnels concernés se sont réunis pour faire des propositions concrètes. Avec près de 25.000 jeunes de moins de 18 ans touchés, le diabète de type 1 est l’une des maladies chroniques pédiatriques les plus fréquentes en France. De nombreuses avancées techniques et thérapeutiques récentes ont permis d’améliorer le contrôle et le suivi de la maladie au quotidien, avec à la clé, une amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille. Cependant, les associations de patients font état de la persistance de difficultés en particulier dans le cadre du milieu scolaire, du a une méconnaissance de la maladie de la part du grand public et d’idées erronées qui entravent la vie d’élève de l’enfant, que ce soit pour son parcours pédagogique, la restauration scolaire, les sorties scolaires, ou encore les activités sportives. « Il serait incompréhensible que, malgré ces avancées déterminantes, sur le plan médical et technologique, malgré les efforts de l’institution à adapter ses réglementations, les enfants et adolescents concernés puissent encore risquer d’être victime de discriminations ! » s’indigne ainsi Marc de Kerdanet, pédiatre diabétologue, et Président de l’Aide aux jeunes diabétiques (AJD). C’est pourquoi, dans la continuité de la proposition de loi visant l’ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de maladies chroniques étudiée au Parlement, qui vise à abroger les listes interdisant l’accès à certaines professions à ces dernières, les associations ont décidé d’agir encore plus en amont et de se saisir de la question de l’école de façon à améliorer l’intégration des enfants diabétiques en milieu scolaire. Elles ont réalisé un rapport et fait 6 propositions.

Ce problème de l’intégration des enfants diabétiques apparait d’autant plus important que le diabète est en nette augmentation chez les jeunes, de + 4,5% par an. Et les estimations prévoient 40.000 jeunes diabétiques à l’horizon 2030. En outre, la maladie est observée de plus en plus tôt. 25% des cas surviennent chez enfants de moins de 4 ans. Il apparait donc indispensable « d’anticiper la hausse des jeunes diabétiques de type 1 à l’école » souligne Carine Choleau, Directrice générale de l’AJD. Le moment du diagnostic est ainsi souvent une période difficile, pour l’enfant et à sa famille, avec une perte des repères. Pour améliorer ce début de la maladie, les auteurs du rapport préconisent donc de...

mettre en place un congé spécifique pour les parents qui doivent être avec leur enfant lors de sa 1ère hospitalisation. Pour l’accompagner au mieux durant son parcours scolaire, l’accès aux personnels de santé de l’Education nationale doit être développé. Ces derniers doivent être plus nombreux, et bénéficier de formations actualisées. Chaque département pourrait bénéficier d’un référent.   Lutter contre les idées reçues Pour lutter contre les idées reçues, un réexamen des manuels scolaires abordant le diabète doit être effectué afin de bien différencier diabète de type 1 et 2 et d’éviter toute association erronée avec l’alimentation, l’obésité, le poids d’un individu. Il faut, par ailleurs, harmoniser les offres d’aménagement d’examens et les grilles de décisions, remplacer la nomenclature actuelle des fiches de demandes d’aménagement d’examen qui titrent « handicap » par « handicap et pathologies chroniques sévères ». Et des guides d’informations, doivent être diffusés à chaque famille par le diabétologue au moment de l’hospitalisation initiale ou à toute étape de la scolarité. Les membres du groupe de travail à l’origine du rapport recommandent, par ailleurs, de « clarifier les rôles et responsabilités au sein de l’Éducation nationale pour chaque acteur et à chaque étape de la scolarité d’un enfant avec un diabète ». Concrètement, il s’agit de rappeler aux établissements l’obligation qui leur incombe d’accueillir tous les enfants à la cantine, avec un menu spécial lorsque cela est nécessaire. De même, les professeurs d’éducation physique doivent être informés sur leurs responsabilités et les capacités de l’enfant pour éviter leur exclusion de la pratique sportive à l’école. La nature des actes médicaux/non médicaux et leurs différentes responsabilités doivent aussi être clarifiées. Le projet d'accueil individualisé (PAI), bon outil d’inclusion, est parfois considéré comme trop rigide, et pourrait être affiné. Enfin, le rapport met l’accent sur la nécessité de faire confiance à l’enfant « dans sa compétence à utiliser de façon pertinente les innovations technologiques, comme des éléments d’émancipation, et l’inclure au sein du PAI lors de sa rédaction ou de son renouvellement. Il s’agit en particulier de communiquer sur l’autorisation du téléphone portable à l’école pour les élèves avec un diabète et l’inclure dans le PAI.