Insuffisance cardiaque : un livre blanc donne des pistes concrètes pour améliorer le parcours de soins

  Malgré sa prévalence élevée (plus d’1,5 millions de personnes en France) et en augmentation rapide (+25% tous les 4 ans), en lien principalement avec le vieillissement de la population, l’insuffisance cardiaque reste une maladie sous-estimée. Pour le Pr Thibaud Damy (hôpital Mondor, Créteil, et Past-Président du GICC), « le constat est alarmant. L’insuffisance cardiaque est une épidémie ». En outre, ses conséquences sont lourdes pour les patients et le système de santé : 200 000 hospitalisations chaque année sont en lien avec une insuffisance cardiaque, à l’origine de 70 000 décès. Et face à cette évolution, la démographie médicale est en chute libre : quasiment 50% des cardiologues ont plus de 55 ans. Pour le spécialiste, « il faut réinventer notre système de soins ». Pour tenter de faire bouger les choses, le Groupe Insuffisance cardiaque et cardiomyopathies (GICC) de la Société Française de Cardiologie (SFC) a rédigé un livre blanc, préfacé par le ministre de la santé Olivier Véran, qui présente l’état des lieux de la prise en charge des patients insuffisants cardiaque. Fruits du travail d’un groupe d’experts multidisciplinaires, cet ouvrage souligne en particulier les difficultés rencontrées dans leur parcours de soins.

Dans ce contexte, le groupe d’experts propose des solutions pragmatiques basées sur l’information et la réorganisation du système actuel afin de permettre une prise en charge de qualité pour tous et sur tout le territoire. Il s’agit tout d’abord de lutter contre l’errance diagnostique, via une meilleure information du grand public et des soignant, mais aussi de faciliter l’accès aux tests génétiques dans les cardiopathies héréditaires sur tout le territoire. En effet, la majorité des personnes ne connaissent pas les symptômes de l’insuffisance cardiaque, en particulier la prise de poids, les oedèmes et l’essoufflement. Les patients sont donc trop souvent pris en charge tardivement. Des campagnes de dépistages par l’utilisation de biomarqueurs pourraient aussi être pris en place. Les experts veulent aussi créer une véritable filière de soins bien identifiée pour mieux orienter les patients vers des structures dédiées. Cette filière s’appuierait notamment sur les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), des dispositifs d’appui à la coordination (DAC), les unités hospitalières dédiées, et des unités de réadaptation. La prise en charge repose aussi sur...

la multidisciplinarité et la coordination. Pour le groupe de travail « le développement de nouveaux métiers paramédicaux est essentiel pour y parvenir avec la création d’infirmière spécialisée en insuffisance cardiaque (ISPIC) sous le statut d’infirmières de protocole de coopération ou infirmières en pratique avancée (IPA) ». Enfin, pour gérer l’afflux de patients à venir, il apparait nécessaire de proposer des alternatives à l’hospitalisation traditionnelle, en cas de décompensation cardiaque. Il s’agit, en particulier de renouveler les modalités de l’hospitalisation ambulatoire ou de l’hospitalisation à domicile (HAD). « Associer ces nouveaux modes à la télésurveillance, à la téléconsultation et à la coordination par les infirmières ISPICS permettront de garantir l’offre de soin. Plusieurs expérimentations sont actuellement menées sur le territoire pour inventer l’avenir ». « Nous tenons à remercier tous les professionnels et les associations de patients qui ont participé à la rédaction de ce plaidoyer. Nous sommes conscients des freins à lever pour améliorer le parcours de soins des patients dans la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. Les solutions proposées sont autant d’atouts pour optimiser le parcours de soin et la qualité des soins prodigués » concluent le Dr Florence Beauvais (hôpital Lariboisière, Paris), le Pr Thibaud Damy, et M. Philippe Muller, Président de l’association Soutien à l’Insuffisance Cardiaque (SIC).   Une vaste étude sur le fardeau de l’insuffisance cardiaque au quotidien Le livre blanc s’inscrit aussi dans une logique d’amélioration de la qualité de vie des patients. Pour préciser le fardeau et le handicap portés par le patient insuffisant cardiaque, une enquête a été initiée par le GICC. Nommée Efhica’s (pour Étude du Fardeau et du Handicap portés par le patient Insuffisant Cardiaque accompagné de son Aidant dans la Société) cette étude a recruté 1613 patients, via les sociétés savantes et les associations de patients. Les résultats de cette étude seront disponibles en Novembre 2021.

Ils porteront à la fois sur la perception de la santé des patients, leur qualité de vie, mais aussi les conséquences psychologiques (dépression, anxiété, …). Mais d’ores et déjà, de premières données préliminaires ont été révélées, portant sur 300 aidants « conjoint » (8 femmes pour 2 hommes, d’âge moyen de 68 ans). Les analyses des questionnaires soulignent que l’aidant tient un rôle essentiel dans le parcours de soin de son conjoint et dans la gestion de la maladie. Il adapte ses horaires de travail pour être présent pour son aidé ; et cela va jusqu’à une baisse de salaire dans 36% des cas. Cet accompagnement se fait au dépend de sa santé, qu’il néglige. Un aidant sur 5 a l’impression que son état de santé s’est aggravé du fait de son action d'aidant. Il souffre en particulier de troubles du sommeil voire de troubles anxio-dépressifs. Enfin, 64% d’entre eux pourraient souffrir de dépression. « Efhica’s devrait donc nous permettre une mise en perspective des attentes et des besoins des patients et de leurs aidants face à leur maladie par rapport à ceux des soignants. Une reconnaissance de cette maladie est attendue par les tutelles et le grand public. Le bénéfice secondaire de tous pourrait être la refondation d’un parcours de soins inclusif et réellement partagé » conclut le Dr Lamia Tartière-Kesr (hôpital Léon Bérard, Hyères), Directeur du projet Efhica’s.