Ce programme vise à améliorer l’information de la population, mieux diagnostiquer et prendre en charge les femmes atteintes d’endométriose, et développer la recherche sur cette maladie qui touche aujourd’hui 1 femme sur 10 et constitue la première cause d’infertilité. "Les douleurs menstruelles ne sont pas une fatalité, et l’endométriose n’est pas dans la tête : c’est une maladie à part entière, qui nécessite une réponse adaptée", souligne ainsi le ministre.
"Il y a eu un gros travail depuis un an", a souligné Olivier Véran à l'issue de la réunion à l'hôpital Saint-Joseph, à Paris, évoquant "un véritable exercice de démocratie sanitaire" impliquant les associations de patientes.
Un des points forts de cette stratégie est la mise en place d’un programme de recherches et d’innovations, doté de plus de 20 millions d’euros sur cinq ans, comprenant notamment la création d’une vaste base de données épidémiologiques, une des plus grandes au monde sur l’endométriose avec plus de 11.000 femmes.
Pour améliorer l’accès au diagnostic et aux soins de qualité, le Gouvernement souhaite créer des filières territoriales spécifiques à l’endométriose, avec des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) radio-cliniques. Les milieux scolaires et professionnels seront sensibilisés au dépistage précoce. L’objectif est de réduire le retard diagnostique, quasi-systématique, qui est actuellement estimé à sept ans en moyenne. L’endométriose sera en outre inscrite dans le carnet de santé, et les dispositifs permettant la prise en charge financière des soins seront améliorés et évalués.
Interrogé sur un test salivaire, l'Endotest, développé par la start-up Ziwig, qui permettrait une détection précoce, le ministre de la Santé a répondu que l'essai portait "sur 200 patients à ce stade, il faut pouvoir conforter ces données sur une cohorte beaucoup plus importante". "Nous espérons évidemment d'autres bonnes nouvelles comme celle-ci", a-t-il ajouté.
Enfin, la stratégie vise à améliorer l’information (Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose) et la formation initiale et continue des professionnels de santé, pour acquérir un "réflexe endométriose".
Cinq autres membres du Gouvernement participaient au comité de pilotage, avec des professionnels de santé et représentants de patientes : Frédérique Vidal (Enseignement supérieur, Recherche, Innovation), Élisabeth Moreno (Egalité entre les femmes et les hommes), Laurent Pietraszewski (Santé au travail), Adrien Taquet (Enfance et familles), et Sarah El Haïry (Jeunesse).
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