Elle n'avait pas les moyens de payer son traitement : une jeune femme migraineuse se suicide

C'est le récit d'une vie hantée que relate Le Parisien. Marine, 26 ans, s'est suicidée en novembre 2021, épuisée par des migraines aiguës chroniques. C'est à l'âge de 8 ans qu'elle se plaint de premiers maux de tête "liés à des événements bruyants ou de changements de température", rapporte le quotidien national. Ces derniers s'intensifient à la puberté, début "d'une longue période d'errance médicale et scolaire". On diagnostique à l'adolescente une endométriose adénomyose, souvent associée à des céphalées migraineuses. 

Plus tard, les migraines dont Marine souffre lui rendent la vie impossible, empêchant cette dernière de se rendre à des événements familiaux ou au travail, raconte son mari, Nicolas, au Parisien. La jeune femme a alors le sentiment "d'être incomprise". "Elle me disait souvent qu'elle aurait préféré avoir une bonne tumeur au cerveau pour qu'on la prenne au sérieux, plutôt que d'être migraineuse. Cet aveu fut pour moi un moment très dur", confie le jeune homme, près de trois ans après le drame. 

Les traitements de fond disponibles à l'époque – dont le topiramate – n'ont aucun effet bénéfique sur la santé de Marine. En juin 2019, la jeune femme retrouve de l'espoir lorsqu'elle obtient un rendez-vous avec la Pre Anne Ducros, neurologue, qui l'intègre, dès 2020, à l'essai clinique de l’Aimovig (erenumab), un anticorps anti-CGRP élaboré par le laboratoire Novartis. Selon Le Parisien, Marine obtient, dans le cadre de cet essai, un score "HIT-6" (Headache impact test), censé mesure l'impact des maux de tête sur la qualité de vie, de 70/78.   

Sa maladie est reconnue comme une ALD, et Marine reprend même le travail. "Pendant le fameux traitement, le nombre de migraines était divisé par deux voire trois. Et surtout, les traitements de crise fonctionnaient à nouveau. Par moment, un doliprane suffisait à la calmer la crise", rapporte Nicolas. Le nombre de jours de crises mensuelles passe de 20 à 5. 

Mais l'accalmie n'aura duré qu'un an. Une fois l'essai clinique terminé, les crises reprennent de plus bel. Dans un compte-rendu daté du 1er mars 2021, la Pre Ducros note "une multiplication des crises depuis l'été" : "entre 7 et 11 jours de crises chaque mois, avec un retour de crises sévères à début très rapide atteignant leur maximum en quelques minutes. État de mal migraineux avec des crises continuelles depuis janvier." Marine arrête de nouveau de travailler d'octobre 2020 à juin 2021.  

Le couple tente de se procurer l’Aimovig, non remboursé. Mais ce dernier coûte 1 000 euros par mois. Au-delà de leurs moyens. Ils envisagent de se tourner vers un traitement similaire et moins cher, l’Emgality (galcanézumab). Le couple alerte la mutuelle de la jeune femme ainsi que le laboratoire de sa situation, mais essuie des refus. Selon Le Parisien, "une demande 'd’aide financière pour participation aux frais occasionnés par l’achat de médicaments non remboursables' est faite à l’Assurance maladie, appuyée par une lettre de sa généraliste confirmant 'le renoncement aux soins pour raison financière". Mais en octobre 2021, celle-ci informe Marine qu'elle ne pourra pas accéder à sa requête.  

Contactée par nos confrères, la CPAM de la Drôme explique que les ressources de la jeune femme "étaient supérieures aux tranches du barème permettant de prétendre à cette aide ". 

La jeune femme mettra fin à ses jours 15 jours plus tard, sans laisser de mot à ses proches. "Avec l’ensemble des sommes que j’ai touchées [assurance décès, capital décès, prévoyance], cela lui aurait payé des mois et des mois de traitement", dénonce aujourd'hui son mari, révolté. 

D'après une enquête de l'association La Voix des migraineux menée en 2020, 15% des personnes atteintes de cette pathologie ont déjà pensé à se suicider.  

[avec Le Parisien]