Arrivée du midazolam en ville : "Les médecins généralistes auront besoin d'accompagnement"

Egora.fr : Le Gouvernement a dévoilé le mois dernier la feuille de route du cinquième plan pour les soins palliatifs, qui avait été annoncé au parlement par le ministre Olivier Véran au mois d’avril. En êtes-vous satisfait ?  

Dr Olivier Mermet : Bien sûr, les efforts se poursuivent. Depuis 1999, il y a déjà eu quatre plans. Ils ont permis notamment d’insister sur la formation des professionnels, la diffusion de bonnes pratiques, de commencer des campagnes d’information des citoyens sur l’expression de leurs volontés. Des structures ont aussi émergé : le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, la Plateforme nationale de la recherche. Tout cela, ce sont des réussites des plans antérieurs. Mais, le fait que le Gouvernement se rende compte, à travers ce nouveau plan, que les situations palliatives vont être de plus en plus nombreuses dans les années à venir, c’est important. On estime qu’on attend 100.000 décès de plus par an dans la population d’ici une vingtaine d’années, avec surtout des situations qui deviennent de plus en plus complexes, avec de plus en plus de polypathologie, un vieillissement de la population.  

Quelle sera la place de la médecine de ville dans ce nouveau plan ? 

C’est vrai que la médecine de ville était un peu transparente dans les plans précédents. On n’a pas beaucoup d’indicateurs qui permettent de voir l’accès aux soins palliatifs hors du milieu hospitalier. Il y a donc, d’abord, une volonté de valoriser le travail coordonné qui se fait dans les équipes de soins primaires actuellement, notamment dans les centres ou maisons de santé, mais aussi dans les CPTS. Toutes ces équipes-là réfléchissent sur les situations dites “complexes”, notamment sur les situations palliatives. Il y a des protocoles réalisés dans ces structures pour mieux les prendre en charge, pour que les professionnels réfléchissent en amont afin d’anticiper une aggravation de l’état de la personne, et puis surtout anticiper les besoins au domicile pour, par exemple, essayer de garder le plus longtemps un patient chez lui.  

Comment le travail des professionnels de la ville pourrait-il être valorisé ? 

On va réfléchir, avec la Cnam notamment, à une valorisation des actes d’anticipation. L’anticipation, c’est quelque chose d’important pour les soins palliatifs. Cela pourra concerner plusieurs choses, que ce soit une aide à la rédaction des directives anticipées, ou tout simplement une discussion anticipée avec les patients sur l’éventuelle situation palliative qui peut amener à la rédaction de directives anticipées. Plusieurs pistes existent car tout le monde ne travaille pas dans une structure coordonnée et il faut penser à tous les professionnels : certains actes pourraient être créés, par exemple une consultation dédiée à l’anticipation en soins palliatifs. Et puis, il peut aussi y avoir une rémunération forfaitaire des équipes de soins qui s’organisent pour travailler de manière coordonnée. Il y a des protocoles qui peuvent être rédigés par ces structures qui permettent de rémunérer les professionnels pour des réunions de coordination par exemple. C’est vrai que, quand on veut faire une démarche collégiale en ville, ou tout bêtement une réunion de coordination pour parler d’un patient et anticiper ses besoins si un jour son état venait à se dégrader, actuellement les soignants ne peuvent pas se faire rémunérer. Mais une forfaitisation permettrait de bien montrer que ces actes réflexifs font partie de façon pleine et entière d’une prise en charge palliative de qualité. 

Les médecins en Ehpad sont particulièrement concernés par les problématiques de fin de vie. En quoi ce plan va-t-il permettre de soulager leur activité ?  

Il va y avoir des liens plus forts entre les HAD et les Ehpad, avec des possibilités de pré-admission des patients en Ehpad. C’est-à-dire qu’un patient, dont on sait que l’état pourrait se dégrader, va pouvoir être évalué en amont...

par l’HAD pour que son dossier soit déjà connu. Le jour où les complications pré-identifiées surviennent, alors l’HAD peut intervenir en urgence. On peut également imaginer une visite de l’HAD aujourd'hui pour un patient qui nécessiterait une pratique sédative plus tard, même un mois après, avec réévaluation régulière.   Ce qui va aider les médecins en Ehpad, c’est aussi l’amélioration de l’accès aux équipes d’expertise de soins palliatifs. On va renforcer les équipes mobiles de soins palliatifs qui, pour l’instant, ont des besoins trop limités pour leur permettre de se déplacer à domicile ou dans les établissements médico-sociaux. Et puis, on va créer des structures dans les territoires qui ne sont pas fournis.  

Enfin, nous souhaitons favoriser, dans tous les établissements qui vont accueillir des personnes gravement malades ou en fin de vie, la mise en place de “référents soins palliatifs”. Idéalement un binôme médecin-infirmière, ou aide-soignante pour que ces personnes déjà formées avec un diplôme universitaire ou une formation complémentaire puissent venir en conseil de leurs collègues sur les situations les plus courantes, qui ne nécessitent pas forcément le recours à une équipe de soins palliatifs spécialisée. Et puis, en même temps, ces personnes seront plus à même de reconnaître les situations qui risquent de nécessiter une expertise et elles pourront faire le lien avec les équipes spécialisées quand il y aura besoin.  

Vous évoquez l’HAD : le Gouvernement ambitionne de mettre l’accent sur son développement…   

Il y a un gros effort de l’HAD sur la formation en soins palliatifs de leurs équipes. La situation est assez hétérogène : des équipes de HAD ont développé un haut niveau d’expertise alors que pour d’autres, c’est une activité parmi d’autres. Il faut donc améliorer la formation globale de ces équipes en soins palliatifs. Et puis ce sont aussi des structures qui vont pouvoir, à terme, prendre part aux astreintes de soins palliatifs qu’on aimerait mettre en place. 

En quoi ces astreintes de soins palliatifs consistent-elles ? 

Des astreintes qui regrouperont des médecins de soins palliatifs d’un territoire, pourquoi pas les médecins de l'HAD, qui pourront donner un avis aux professionnels qui sont à domicile et ont besoin de conseils. C’est un principe qui a commencé à se développer pendant le Covid avec des gériatres. Dans le cadre de ces astreintes, nous souhaiterions aussi développer la possibilité de téléexpertise, même si cela ne doit pas être une solution unique.   

Le Gouvernement souhaite qu’il n’y ait plus un seul département dépourvu de soins palliatifs à l’horizon 2024. Ce plan peut-il répondre aux inégalités d'accès aux soins palliatifs ? 

C’est le but. On se rend compte qu’il y a des territoires non-couverts : encore 26 départements n’ont pas de soins palliatifs. Concernant les équipes mobiles, il y a d'énormes disparités d’un territoire à l’autre. Avant toute chose, il faut commencer par préciser la situation. Nous avons donc prévu, dans toutes les régions de France, la mise en place de cellules d’animation régionales de soins palliatifs. De par leur maillage, elles seront à même de faire un retour du terrain pour définir cette cartographie précise. Nous savons qu’entre l’activité sur le papier d’une équipe mobile et la réalité de terrain, il peut y avoir des différences : certaines équipes ne se déplacent pas au-delà d’un certain nombre de kilomètres. Il y a des territoires ruraux notamment où les équipes mobiles ne sont pas en mesure de se déplacer car elles n’ont pas les moyens humains de le faire. C’est pour ça que les cellules d’animation régionales vont nous aider à repérer où il y a des manques et renforcer...

des équipes de soins palliatifs existantes dans les territoires où on en a vraiment besoin. Et si un territoire est non-couvert, alors nous prévoyons de créer des équipes mobiles qui pourront être portées par un établissement hospitalier ou autre pour pouvoir couvrir ce territoire.    

L’ambition de ce plan est également de définir des “parcours de soin gradués” : comment exactement ?  

Selon les cas, tous les patients n’ont pas tous les mêmes besoins de recours aux soins palliatifs. Le premier recours, c’est le médecin traitant, l’infirmière libérale, l’équipe de soins primaires. Ce sont ces équipes qui prennent en charge la plupart de ces situations sans recourir à des structures expertes. Le deuxième niveau, c’est un patient qui, à l’hôpital ou à domicile, est dans une situation palliative plus complexe : on doit pouvoir recourir à une équipe mobile de soins palliatifs, soit une équipe intra-hospitalière, soit une équipe qui va avoir une activité extra-hospitalière. Pour résumer les choses, c’est une équipe qui va venir épauler l’équipe de soins primaires ou l’équipe hospitalière en charge du patient pour lui donner les conseils nécessaires. Enfin, troisième niveau : l’état du patient est encore plus complexe. Dans ce cas, il faudra une hospitalisation dans une structure de soins palliatifs sur plusieurs niveaux : 1) Dans un lit identifié de soin palliatif dans des services qui ont cette compétence à l’hôpital. On voudrait d’ailleurs développer cela dans les hôpitaux de proximité pour répondre au besoin de prise en charge de proximité. 2) Les unités de soins palliatifs, où on a besoin d’une prise en charge beaucoup plus lourde et un niveau d’expertise plus important pour accéder aux techniques les plus pointues.  

Plus d’un an après l’annonce d’Agnès Buzyn concernant la mise à disposition du midazolam en ville, ce produit va être autorisé d’ici la fin de l’année. Mais selon l’actuel ministre de la Santé, Olivier Véran, il “nécessite l’accompagnement des professionnels de premiers recours” dans son utilisation…  

Il existe des recommandations de la Haute Autorité de Santé très claire sur l’utilisation du midazolam. En ce qui le concerne, la difficulté n’est pas tant médicamenteuse qu’organisationnelle. Ce qui est complexe, c’est tout l’environnement à mettre en place autour d’une pratique sédative à domicile ou en établissement. Dans certains cas, comme pour une sédation profonde et continue jusqu’au décès, la démarche collégiale est obligatoire. Il faut déjà pouvoir l’organiser. Sans oublier qu’il faut absolument prévoir un lit de repli s’il y a un problème. Et puis, il y a aussi l’aspect surveillance du patient, l’accompagnement. Il faut être à même d’assurer la qualité de cette pratique sédative et éventuellement compléter avec d’autres médicaments si le midazolam ne suffit pas à la sédation, gérer l’inconfort. C’est une technique un peu complexe pour les médecins généralistes qui n’ont pas l’habitude d’utiliser ce type de produits. Ce n’est pas quelque chose qu’ils font tous les jours, ils auront besoin de conseils. Quand on est dans un environnement qui ne permet pas une bonne qualité de la pratique et surtout un confort pour le patient, il faut proposer une solution alternative.  

Il y a donc besoin de former les professionnels de santé. C’est l’un des objectifs de ce plan ? 

Oui. Le plan comprend des actions visant à informer les citoyens et les professionnels sur le contenu de la loi actuelle, mais aussi à former les professionnels. Il va également s’attacher à poursuivre l’expertise palliative. Il faut former tous les professionnels, mais en même temps former des professionnels qui vont être à même de travailler dans les structures de soins spécialisés, pour amener l’expertise au chevet du patient. On souhaiterait développer l'offre en soins palliatifs pour obtenir une unité de soins palliatifs dans chaque département et pour ça il faut former des médecins.  

Vous êtes membre du comité de pilotage de ce plan, vous suivez de près son avancement. D’ici combien de temps, selon vous, les premiers investissements vont se faire sentir sur le terrain ? 

On ne part pas de rien. Il y a des territoires qui sont déjà très organisés, où les choses vont se faire rapidement. Et puis d’autres territoires où on va mettre le doigt sur les manques en termes de structures, d’expertise et de professionnels. C’est vrai que si vous n'avez pas une infirmière en capacité de se déplacer à domicile et un médecin, on ne peut pas imaginer pouvoir mettre en place ce type de pratique. C’est une technique complexe qui nécessite l’engagement des professionnels.