Aujourd’hui, la fronde va encore plus loin, puisque le CNGE s’est uni aux autres sociétés savantes impliquées dans cette pathologie pour dénoncer la création de cette nouvelle entité clinique créée par la HAS dans le chapitre 4 de ses recommandations, qui, selon ces sociétés, "ne s’appuie sur aucune donnée validée". Elles considèrent, en effet, que le SPPT représente "des risques majeurs pour les patients" : de majoration de l’errance diagnostique chez les patients présentant des symptômes médicalement inexpliqués ; de prise en charge inadaptée et possiblement délétère ; et de mésusage des antibiotiques.
Ainsi, bien que ces sociétés savantes aient participé au groupe de travail réuni par la HAS, "elles ne valident pas certains chapitres de ces recommandations", soulignant l’absence des critères de qualité habituels de la HAS. En particulier, "le rapport d’élaboration n’a pas fait l’objet de discussions au sein du groupe de travail. Il contient des annexes dont le contenu est dénué de tout fondement scientifique et ne repose sur aucun niveau de preuve. Ces annexes n’ont pas leur place dans un document émanant de la HAS ayant valeur institutionnelle et risquent de susciter des interprétations et des prises en charge dangereuses", précise le communiqué. Les spécialistes réclament donc la suppression du chapitre 4 des recommandations concernant le "supposé SPPT". Ils veulent poursuivre les travaux afin "d’aboutir à une recommandation fondée sur les preuves et les données actualisées de la science, en tenant compte des recommandations internationales disponibles des sociétés savantes allemande, anglaise et américaine". Ils souhaitent par ailleurs participer "de façon active" à la mise en place et au fonctionnement de centres de prise en charge pluridisciplinaires hospitaliers pour les patients présentant des symptômes inexpliqués, et y intégrer en particulier des médecins généralistes ; ainsi qu’à des protocoles de recherche nationaux, validés. Ils ajoutent enfin la nécessité de sensibiliser et former les professionnels de santé impliqués dans la prévention et le suivi clinique des patients, et d’accompagner spécifiquement les patients souffrant de symptômes persistants après traitement d’une maladie de Lyme documentée. Une lettre a été adressée à la Présidente de la HAS afin que ce texte ne reste pas en l’état et que les travaux soient poursuivis pour améliorer de façon durable la prise en soins et l’accompagnement des patients.
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