L’étude JUBILE, menée par Jean-Jacques ALTMAN, s’est donné comme objectif de décrire la qualité de vie des personnes vivant avec un diabète de type 1 depuis plus de 40 ans. Les patients ont été recrutés à partir de 35 hôpitaux français, régionaux ou universitaires, et les médecins ont rempli un questionnaire validé par la méthode Delphi. A partir de 1200 questionnaires qui ont été envoyés, 808 patients et leurs médecins ont renvoyé le questionnaire. La durée du diabète de type 1 était de 49 ± 6 années, l’âge au diagnostic de 15 ± 10 ans. L’HbA1c était de 7.4 ± 0.9 % et 52 % étaient des hommes. Une pathologie macrovasculaire était présente chez 32 % des patients et 46 % n’avaient pas de rétinopathie ou avaient simplement une rétinopathie modérée, non proliférante. Des pompes à insuline étaient utilisées par 25 % des patients et les patients qui utilisaient des injections par stylo ou par seringue s’injectaient l’insuline 3.9 ± 2.1 fois par jour. La glycémie était mesurée au moins 5 fois par jour par 67 % des patients. Les hommes avaient 1.8 ± 1.2 enfants, les femmes 1.4 ± 1 enfants. Plus de la moitié (55 %) de cette population travaillait et 38 % avaient eu un diplôme universitaire. Les patients avaient toujours une vie occupée, sortant (59 %), mangeant à l’extérieur (82 %), faisant du sport (38 %) et voyageant (66 %). Il n’y avait pas de différence sur l’âge, la durée du diabète et les caractéristiques démographiques ou sociales. En conclusion, vivre une vie longue et plaisante est possible lorsqu’on a un diabète de type 1. Le diabète de type 1 n’empêche pas les patients d’avoir des enfants, des emplois hautement qualifiés, de voyager à l’étranger. Il s’agit donc d’un message d’espoir qui permettra de conforter les patients et leurs familles, leurs enfants et les équipes médicales.
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