Cancer : impact social et financier sur le parcours de soins

La dernière édition de l’Observatoire sociétal des cancers, initié par la Ligue, met en évidence un ressenti du parcours de soins mitigé et marqué pas des inégalités. Autant de pistes d’amélioration pour l’avenir… La Ligue contre le cancer vient de publier la nouvelle édition de son Observatoire sociétal des cancers, dont c’est le 10^ème anniversaire. « Depuis 10 ans, la Ligue contre le cancer œuvre via l'Observatoire sociétal des cancers à identifier, mesurer, faire reconnaître et combattre les conséquences sociales et sociétales du cancer. Force est de constater que cette maladie a des conséquences de long terme sur nos sociétés et entraîne les malades dans un combat tant pour leur guérison physique que pour leur réinsertion sociale et professionnelle. La Ligue contre le cancer s'engage à continuer de prendre en compte leur expérience et celle de leurs proches, non seulement pour leur donner la parole mais aussi pour garantir une action solidaire ou publique cohérente et humaniste », déclare Axel Kahn, président de la Ligue. Cette année, c’est plus particulièrement « l‘épreuve du parcours de soins » qui a été analysé, mettant en lumière un ressenti global « mitigé » et l’impact majeur des inégalités sociales et territoriales. Pour cette enquête, les personnes interrogées ont évalué sur une échelle de 1 à 10 leur ressenti quant aux différentes étapes de leur parcours de soins. La note moyenne attribuée a été de 6,1/10, ce qui constitue « un vécu mitigé » précise la Ligue. Ainsi, si 36% des participants expriment un « très bon ressenti global », 28% témoignent au contraire d'une « très mauvaise expérience ». L'annonce du diagnostic, constitue logiquement le pire moment du parcours de soins, 65% des patients ayant attribué une note inférieure à 4/10, témoignant de la violence du choc. Pour ce moment particulier, l’accompagnement par des professionnels de santé dans un cadre adapté (interlocuteur approprié, temps accordé aux questions du patient, suivi a posteriori de l'annonce, accès aux soins de support etc.) et le soutien des proches, apparaissent fondamentaux. Or l’enquête montre que 1 personne sur 10 n'a pas bénéficié d'une annonce faite par un médecin et 1/3 des malades n'ont pas bénéficié du dispositif d'annonce en bonne et due forme. En outre, 17% des personnes interrogées se disent peu pou pas accompagnées par la famille ou l’entourage. La communication entre professionnel de santé n’est pas non plus toujours optimale : près d’un malade sur 3 (30%) ayant ressenti un manque de coordination entre l’hôpital et la ville. Les traitements influencent aussi beaucoup le ressenti de la maladie. Selon cet Observatoire, ils consistent...

en premier lieu par la chirurgie (68%), suivi par la chimiothérapie (56%), la radiothérapie (42%), l’hormonothérapie (16%), les thérapies ciblées (06%), et l’immunothérapie (8%). 65% des patients ont reçu plusieurs types de traitement, ce qui diminue le ressenti global (5,8 contre 6,5/10). Enfin, la complexité des démarches administratives détériore le vécu. Or seules 32% des participants affirment avoir été aidés en ce sens, et 15% ont même dû abandonner ces démarches.   Un impact social et financier toujours très marqué L’étude de 2019 montre aussi à quel point le ressenti vis-à-vis du parcours de soin dépend de la situation financière. Ainsi, les personnes touchant moins de 1500 euros par mois ont attribué une note de 5,3, contre 6,3 pour celles dont le salaire dépasse 3500 euros. Les patients aux revenus les plus faibles témoignent d'une accumulation des difficultés (avancement des frais, restes à charge plus lourds en raison d'une couverture par l'assurance ou mutuelle de santé moindre, voire inexistante dans 10% des cas, déménagement temporaire …).  Des difficultés à communiquer avec les équipes médicales sont aussi particulièrement ressenties chez les sujets les moins diplômés ou aux revenus les plus faibles. Exemple type de ces différences, l’Outre-Mer. Les malades y sont globalement plus jeunes, seuls et/ou avec enfants à charge, disposant d'un niveau de diplôme moins élevé et de moindres revenus mensuels. Le parcours de soins y est décrit comme moins bon par les répondants. « Ils témoignent d'un cumul de difficultés liées à l'isolement géographique et aux vulnérabilités sociales. Leur accompagnement par les professionnels de santé et les proches durant le parcours de soin est également moins important » détaille la Ligue. Dans ce contexte, elle fait plusieurs propositions : poursuivre la dynamique de rapprochement entre l'hôpital et la ville, faire respecter la loi sur les modalités d'annonce d'un cancer, systématiser le bilan social lors de l'annonce d'un cancer, réduire les restes à charge, et investir dans l'amélioration du parcours de soins pour les français d'Outre-Mer Le cancer constitue encore aujourd'hui la première cause de mortalité en France. Et en 2017, il a été à l’origine d’une hospitalisation pour 1,2 million de Français que ce soit pour le diagnostic, le traitement ou la surveillance d'un cancer, soit une augmentation de 10% en 5 ans. En 2018, 382 000 le nombre de nouveaux cas de cancer sont survenus en France. Et plus de 2 millions de français sont déclarés en ALD pour un cancer.