Les enfants sont particulièrement concernés par les pathologies dermatologiques, au premier rang desquelles on trouve la dermatite atopique. Et même si elles sont généralement bénignes, leur caractère visible et « affichant » est source de souffrances, de repli sur soi et de difficultés scolaires et sociales, qu’il ne faut pas négliger.
La famille aussi est impactée, avec des difficultés qui évoluent avec l’âge de l’enfant : détérioration du sommeil, soins, anxiété… A travers l’étude Objectifs peau, la Société française de dermatologie (SFD), a souhaité faire le point sur le fardeau que représentent au quotidien ces maladies pour es enfants et leur famille. Il ressort de ces nouvelles données que la maladie a un retentissement important sur le plan social et scolaire. Ainsi, près d’un enfant atteint sur deux (48%) ressentent un impact sur leurs relations avec les autres ; et 19% expriment des difficultés à se faire des amis. « Au-delà de conditionner la vie de l’enfant qui en souffre, les maladies cutanées peuvent avoir des conséquences sur la constitution de sa personnalité : un sentiment d’insécurité, des attitudes alexithymiques [déficit de verbalisation des émotions] ou encore de retrait social. Ces altérations sociales, ajoutées au prurit provoqué par la maladie qui cause des troubles du sommeil, entraînent des difficultés scolaires », affirme le Pr Laurent Misery, Président du groupe Psycho-dermatologie de la SFD. Au final, la maladie est souvent vécue comme un réel handicap. 55% des parents déclarent avoir eu des difficultés pour que l’enfant puisse suivre normalement sa scolarité. Et 20% affirment même avoir eu des difficultés pour trouver une place en crèche/nourrice. Interpeller les autorités sanitaires La SFD souligne que même si les traitements locaux peuvent sembler anodins, ils nécessitent d’être administrés quotidiennement et sont souvent peu remboursés par l’Assurance Maladie. En outre, la complexité de ces soins peut impacter la vie des parents. 60% d’entre eux déclarent ainsi avoir réorganisé leurs horaires ; et 71% avoir posé des RTT ou des jours de congés pour s’occuper de leur enfant à case de la maladie. Ils s’avouent souvent découragés voire dépassés et témoignent parfois d’un sentiment de culpabilité. La SFD considère que, globalement, le poids des pathologies cutanées est sous-estimé. Elle souhaite obtenir de la part des institutions et des autorités une meilleure connaissance et reconnaissance de l’impact de ces maladies sur les patients et leur entourage car il est urgent d’optimiser le parcours de soins, d’améliorer leur prise en charge et de bénéficier de soutiens plus actifs aux programmes de recherche.
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