Epilepsie : des enfants souvent en difficulté à l’école

  "Lieu d’apprentissage et de socialisation, l’école est un enjeu important pour les enfants épileptiques", a expliqué le Dr Nathalie Villeneuve, pédiatre au CHU de la Timone à Marseille, à l’occasion du congrès de la Société française de pédiatrie (Paris, 19-21 juin 2019). "Chaque année, 4000 enfants de moins de 10 ans sont en effet diagnostiqués avec une épilepsie, et 2 000 seront en échec scolaire."  L’épilepsie représente d’ailleurs la 3^e cause d’intervention du médecin scolaire. Des difficultés d’apprentissage sont rapportées chez plus des deux tiers de ces enfants y compris dans des épilepsies réputées bénignes comme l’épilepsie partielle à pointes centro-temporales ou l’épilepsie absence, et quel que soit le niveau intellectuel de l’enfant, il est fréquent que celui-ci soit lent, fatigable, ait des troubles de l’attention, une moins bonne mémoire de travail. Le risque d’observer ces difficultés est lié au type et à la fréquence des crises d’épilepsie, aux effets des traitements, aux facteurs associés : déficit cognitif, anomalies corticales…, et est majoré lorsque l’épilepsie a débuté avant 3 ans, ou n’est pas idiopathique. L’arrêt des crises doit toujours être recherché, "car c’est un facteur majeur de l’évolution cognitive à long terme". Le Dr Villeneuve a insisté sur la nécessité d’analyser qualité du langage, du jeu, des interactions sociales, de l’attention chez l’enfant. Les difficultés scolaires seront décryptées (capacité de calcul, mémorisation des leçons…), et on pourra proposer, après évaluation neuropsychologique, des aides rééducatives : orthophonie, psychomotricité, "mais il est important de se fixer des buts et des limites dans le temps car sinon l’enfant risque de se lasser". Le Dr Villeneuve a conseillé de réévaluer le projet scolaire de l’enfant chaque année et de faire un point annuel avec le médecin scolaire. Pour ce pédiatre, le choix éventuel d’une orientation scolaire en milieu adapté ne doit pas forcément être ressenti comme un échec, s’il permet à l’enfant d’atteindre des objectifs adaptés à ses compétences.   Importance du projet personnel de scolarisation Le Dr Christine Cordoliani, médecin de l’Éducation nationale à Bastia, recommande aux familles de ne pas hésiter à se tourner vers la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Souvent, les parents hésitent à le faire par peur que leur enfant soit mis de côté. Pourtant, ceci permettra de mettre en place un projet personnalisé de scolarisation (PPS), sous la responsabilité d’un enseignant référent, qui pourra comporter un volet thérapeutique comme le PAI (projet d'accueil individualisé) avec la rédaction d’un protocole d’urgence à respecter en cas de crise à l’école. Le PPS permettra d’instaurer des mesures éducatives pour faciliter la scolarisation, comme par exemple passer un certificat d’aptitude professionnelle en 4 ans au lieu de 3, d’avoir accès à un auxiliaire de vie scolaire si besoin. "Le PPS, qui s’impose à l’école, est une mesure, parfois préventive, protégeant le jeune", a souligné le Dr Cordoliani. L’épilepsie continue de terroriser les enseignants. "Pourtant, une enquête conduite sur 1,2 million d’enfants n’a retrouvé aucun décès par épilepsie, alors qu’il y en a eu 15 par asthme, une maladie pourtant bien mieux acceptée à l’école", a signalé le Dr Cordoliani. L’établissement du projet pédagogique (PPS et PAI) pourra contribuer à dédramatiser la situation en planifiant les stratégies à adopter en cas de crise épileptique. Pour bien rédiger le PAI sur demande des familles, il faut toutefois avoir à l’esprit que celui-ci est destiné à une équipe éducative et non à une infirmière (qui risque de ne pas être là). Le mot "absence" est donc à prohiber car non compris. On expliquera les mesures à prendre "en cas de perte de connaissance brutale avec chute et mouvements convulsifs et salivation", de "brève rupture du contact avec regard vague", de "secousses brutales des membres". Le Dr Cordoliani a insisté sur le fait qu’il ne faut pas prescrire du diazépam intrarectal (un mode administration impossible en classe) et préférer le midazolam par voie buccale. Attention pour les traitements injectables, "les non professionnels de santé n’ont pas le droit de remplir une seringue à partir d’un flacon", a souligné le Dr Cordoliani. Le Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré de Paris, a insisté sur l’importance d’éviter au maximum toute stigmatisation de ces enfants lors des activités scolaires et périscolaires. "La pratique sportive, qui pourrait avoir un impact positif sur le contrôle des crises épileptiques en plus d’améliorer la santé, la sociabilité et l’estime de soi, si importante à conserver chez ces enfants, est très rarement contre-indiquée." Et, s’il faut être prudent en début de traitement, la piscine est très généralement possible, le risque de noyade étant très réduit en cas de baignade surveillée. En dehors des exceptionnelles épilepsies photodéclenchées, les risques liés à l’utilisation des écrans (à l’école ou ailleurs) sont très faibles et aucune éviction n’est donc le plus fréquemment nécessaire.