Maladie de Charcot : 200 kms en fauteuil pour l'accès à de nouveaux traitement
Un patient atteint de la maladie de Charcot va entreprendre un périple de 200 kilomètres en fauteuil électrique, de la Savoie aux Hautes-Alpes. Il réclame l'accès à des traitements disponibles à l'étranger. L'année dernière, il avait organisé un relai de 800kms entre la Savoie et Paris. Cette année, Gilles Houbart, président de l'association La Longue Route des Malades de la SLA, se lance un nouveau défi : 200 kilomètres en fauteuil électrique entre la Savoie et les Hautes-Alpes. Cet ancien guide de haute montagne et parapentiste averti passera par Val d'Isère, Modane, Valloire avant d'atteindre Briançon. "On aimerait faire entendre la voix des malades pour que les autorités sanitaires françaises donnent le feu vert pour des autorisations temporaires pour des médicaments déjà commercialisés, notamment aux Etats-Unis", qui permettent de ralentir le développement des symptômes, a déclaré Luc Martinon, membre de l'association. La sclérose latérale amyotrophique affecte quelque 100 000 personnes dans le monde. Environ 3 000 nouvelles personnes sont diagnostiquées chaque année en France, selon l'association. [Avec AFP]
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Nathalie Hanseler Corréard
Oui
Retraitée depuis la Covid. Mon vécu : ayant fait des semaines de 70H (5,5 J/sem) près de BX avec 4 gardes par an, puis déménagé à ... Lire plus
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