Maladie de Lyme : les patients dénoncent les nouvelles recommandations de la HAS
L’association de patients France Lyme annonce dans un communiqué qu’elle ne cautionnera pas les nouvelles recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) publiées le 18 février 2025, car elles ne proposent "aucune solution thérapeutique pour les patients atteints de forme longue".
Alors que la HAS affirme que ses dernières recommandations sur la prise en charge de la maladie de Lyme "sont le fruit d’un consensus unanime, validées par le groupe de travail qu’elle a mis en place", l’association de patients France Lyme dénonce une "déclaration [...] trompeuse".
"Plusieurs participants du groupe de travail ainsi que des membres du groupe de lecture ont explicitement indiqué à la HAS qu’ils n’endossaient pas le texte, compte tenu de ses nombreuses insuffisances. Le processus de concertation a été marqué par un climat de défiance et d’indifférence envers les représentants des patients, dont les contributions ont été systématiquement ignorées. Le texte final ne fait pas état des avancées majeures ni des controverses qui existent dans la littérature scientifique internationale", pointe l'association.
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Aucune solution thérapeutique n'est proposée pour les patients atteints de formes longues, déplore en particulier France Lyme. "Les recommandations de la HAS se limitent à suggérer une prise en charge psychosociale et une réadaptation physique, refusant toute exploration thérapeutique" et maintenant "150 000" patients français dans "l'errance médicale", s'agace l'association. France Lyme relève pourtant que "la HAS reconnaît pour la première fois que 6 à 20 % des malades développent des symptômes persistants après traitement (maladie appelée PTLDS par la HAS et Lyme long par les malades)".
"Pour justifier cette absence de solutions, la HAS invoque le manque de recherche scientifique sur le sujet. Or, des traitements, assis sur des études cliniques, font leurs preuves chez nos voisins ou outre-Atlantique. Par ailleurs, ce même mois de février 2025, l’Inserm a amputé de 80 % le budget dédié à la recherche sur la maladie de Lyme, passant de 10 à seulement 2 millions d’euros", fustige France Lyme selon qui cette somme "au lieu d’être investie dans des études urgentes sur le Lyme long, a été redirigée vers le budget général de l’Inserm pour combler un déficit structurel".
L'association demande "la suspension immédiate des recommandations de la HAS" et leur "réécriture, avec un nouvel encadrement méthodologique du groupe de travail, garantissant l’inclusion réelle des patients, la prise en compte de la littérature clinique et observationnelle la plus récente, au-delà des seuls articles de grade A, et la consultation de toutes les spécialités médicales concernées". France Lyme réclame également le rétablissement des 10 millions d’euros "initialement alloués à la recherche sur Lyme, afin d’accélérer les études sur la persistance bactérienne et les options thérapeutiques adaptées".
