Maladies rares

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Téléthon 2024 : près de 80 millions d'euros de promesses de dons

02/12/2024

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Nourrisson

Vers un ajout de l’amyotrophie spinale au dépistage néonatal

11/07/2024

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Forfait innovation : une première technologie remboursée par l’Assurance maladie

27/03/2024

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Appel pour un "Plan muscle"

15/03/2024

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Mucoviscidose : des avancées majeures, mais des questions nouvelles

22/01/2024

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Maladies rares : les bases du quatrième plan national

19/10/2023

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Avancée française majeure dans le traitement d’une maladie rare, la myohyperplasie hémifaciale

21/09/2023

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Au moins 6200 maladies rares en une application

17/07/2023

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Le syndrome de surcroissance : un premier traitement autorisé par la FDA

28/02/2023

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RareSim : plateforme de simulation gratuite pour sensibiliser au repérage des maladies rares

26/09/2022

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Mucoviscidose : 2 patients sur 3 privés des avancées thérapeutiques

22/09/2022

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Maladies rares : le deuxième Observatoire européen souligne la nécessité d’accélérer l’accès aux thérapies...

27/07/2022

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Amyotrophie spinale : le dépistage génétique néonatal à l’essai dans deux régions

15/06/2022

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Mucoviscidose : remboursement de deux médicaments innovants

29/06/2021

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Essai de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne : un premier patient traité

20/04/2021

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ComPaRe : comment des patients se mobilisent pour accélérer la recherche dans les maladies rares

20/02/2020

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Amylose : une errance diagnostique de 28 mois !

30/09/2019

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