Parkinson : les malades demandent une meilleure prévention secondaire

Avec 272 000 patients en France, la maladie de Parkinson est la 2^e maladie neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer et la 2^e cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux (AVC). « 60 symptômes sont référencés », a noté Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson, lors d’une conférence de presse organisée le 18 octobre avec la Fédération française des masseurs kinésithérapeutes rééducateurs (FFMKR). Trois signes permettent de poser le diagnostic : la lenteur des mouvements, la rigidité du corps et les tremblements des membres au repos. Peuvent s’y ajouter des troubles de l’équilibre, de la voix, de la déglutition, du sommeil, de l’attention, de la digestion, une grande fatigue, des douleurs, de l’anxiété et une dépression. En dehors des médicaments existants (dopaminergiques), qui n’agissent que sur les principaux symptômes moteurs et perdent de leur efficacité au fur et à mesure de l’évolution de la pathologie, la prise en charge de lamaladie repose sur la kinésithérapie, l’activité physique, l’orthophonie et le suivi psychologique. « La dopamine est un palliatif, alors que l’activité physique stimule les cellules cérébrales restantes pour les rendre plus performantes dans la coordination des mouvements. Le sport est le seul et unique médicament », a résumé Laurent Rousseau, trésorier de la FFMKR. La fédération s’est alliée à France Parkinson en faveur de la création d’un entretien post-diagnostic « Activité physique et kinésithérapie », assuré par le kinésithérapeute et accessible sans prescription. Il pourrait néanmoins être proposé par le médecin traitant ou le neurologue et assorti de la prescription de deux séances par mois d’activité physique adaptée (APA) pendant un an.   Inégalités d’accès à l’information et aux soins L’éducation thérapeutique du patient (ETP), « dimension essentielle » de la prise en charge, doit être initiée « dès l’annonce du diagnostic » et le kinésithérapeute fait partie des « professionnels impliqués à titre systématique », selon le parcours de soins défini par la Haute Autorité de santé (HAS) en 2016. Or ces recommandations ne sont pas (ou très peu) appliquées. « L’annonce du diagnostic est brutale, violente. Puis il ne se passe plus rien pour les patients qui revoient le neurologue plusieurs mois après », a rapporté Amandine Lagarde. La majorité des patients sont suivis par un neurologue de ville et ne bénéficient pas d’une consultation post-diagnostic, proposée essentiellement au sein des 26 centres hospitaliers experts régionaux. De fait, les ressources sont inégalement réparties. Certaines régions comptent 87 à 90 kinés pour 100 000 habitants (pour une moyenne nationale de 135 pour 100 000) et 2,2 à 2,8 neurologues pour 100 000 (4,4 pour 100 000 au niveau national), selon France Parkinson. Et si les dépenses de kinésithérapie ont globalement augmenté, de 111 millions d’euros en 2012 à 132,8 millions en 2020, les dépenses par patient ont diminué de 578 euros à 487 euros sur la même période, en lien avec l’augmentation du nombre de malades, passé de 192 200 à 272 000.   Des formations à renforcer Une enquête menée en 2022 auprès de plus de 1 600 patients dresse un tableau contrasté de la prise en charge. 96 % des personnes interrogées prennent un médicament pour la maladie de Parkinson et une majorité pratique une activité physique. Tandis que 31 % ont renoncé à des soins de kinésithérapie faute d’accès. Celles qui en bénéficient en sont satisfaites, avec une note moyenne de 7,3 sur 10, mais 41 % considèrent que leur kinésithérapeute pourrait être mieux formé à la pathologie. Une enquête conduite auprès de quelque 1 200 kinésithérapeutes (dont 90 % en libéral) montre que 75 % d’entre eux comptent moins de 10 % de malades de Parkinson dans leur patientèle et qu’un tiers a suivi des formations ou ateliers spécifiques. 61 % estiment que les malades ne sont pas pris en charge au bon moment et 51 % pas dans de bonnes conditions. Aussi, le projet d’entretien post-diagnostic séduit 90 % des professionnels mais seuls 20 % se disent disponibles et compétents pour le mettre en place. Ils souhaitent être davantage formés, notamment sur les aspects psychologiques de la pathologie. Enfin, ils demandent une amélioration de l’accès aux formations existantes et une meilleure coordination avec le médecin traitant.