Un site qui centralise les essais cliniques disponibles en oncopédiatrie
Un outil particulièrement utile vient de voir le jour dans le domaine des cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte. U-Link est en effet un site internet nouvellement créé qui centralise les essais cliniques en oncologie pédiatrique. Cette initiative a un double intérêt : informer le professionnel de santé sur l’ensemble des protocoles en cours sur le territoire ; mais aussi aider les patients et leur famille dans leurs démarches d’accès à ces essais.
Ainsi l’objectif de cette plateforme à la fois d’information et de soutien logistique est de « réduire les inégalités dans la prise en charge des cancers des enfants et des jeunes adultes ». Plus précisément, U-Link est tout d’abord une base de données de référence pour les praticiens en oncologie et hématologie pédiatriques concernant les essais cliniques se déroulant actuellement en France. Plus de 90 essais sont actuellement inscrits sur U-Link. En outre, le site donne accès aux publications générées par les études terminées et qui sont des références pour la prise en charge de la maladie. Par ailleurs, pour les familles, U-Link fournit une information compréhensible et actualisée sur les essais cliniques, et offre aussi des explications sur les hébergements disponibles autour des centres de soins, et les facilités accordées pour les transports. Et il donne accès aux coordonnées des professionnels de santé spécialistes des cancers et des leucémies des enfants, adolescents et jeunes adultes. U-Link propose, en outre, une aide financière pour les frais de trajet et d’hébergement des familles les plus défavorisées. Pour ce faire, un dossier doit être constitué avec une assistante sociale. Plus de 100 familles en ont déjà bénéficié. U-Link a vu le jour grâce à une collaboration entre la 1Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (Sfce) et l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie (Unapecle), avec le soutien institutionnel du laboratoire Bristol-Myers Squibb. Les sociétés Vivactis Multimédia et American Express Meetings and Events, l’association Hubert Gouin - Enfance & Cancer et les entreprises du médicament (LEEM) soutiennent le projet U-Link. D’autres partenaires ou mécènes sont amenés à rejoindre l’aventure U-Link, à l’avenir.
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