Régime, couche, fatigue… Médecin, je me suis mis dans la peau de mes patients atteints de Mici

Les maladies chroniques inflammatoires de l'intestin (Mici), il connaît. Mais ce que vivent ses patients au quotidien, c'est une autre histoire. Durant deux jours, le mois dernier, le Pr Xavier Hébuterne, chef du service de gastro-entérologie du CHU de Nice depuis 2004, s'est mis dans la peau d'une personne atteinte de rectocolite hémorragique. Une expérience menée grâce à l'application "In their shoes" aux côtés de 24 autres volontaires, des médecins aux secrétaires en passant par les internes et les infirmières. Régime à suivre, couche à porter, mauvaise nouvelle à encaisser… Chaque défi relevé lui a permis de gagner en empathie, au bénéfice de sa pratique.

"Dans notre centre, nous suivons beaucoup de patients atteints de Mici. De plus en plus, nous essayons d'avoir une prise en charge globale, qui ne s'intéresse pas simplement aux lésions anatomiques ou aux problèmes physiologiques. Les patients nous parlent de leurs difficultés… qui ne sont pas toujours bien prises en compte. Donc on s'est dit que l'on comprendrait mieux si on le vivait, même de façon virtuelle. On a entendu parler de l'application "In their shoes" par l'association François Aupetit, qui a participé à son développement, et par les collègues du centre de Toulouse qui ont été les premiers en France à vivre l'expérience. Ça nous a donné envie de le faire, en même temps que le CHU de Nancy. C'est un peu compliqué à mettre en place, il ne suffit pas de télécharger l'application. Derrière, il y a des gens qui vous envoient des défis, qui vous appellent. C'est une grosse machine.   Il faut aller aux toilettes dans les 5 minutes   Ça s'est déroulé du mardi 10 heures, au mercredi 18 heures. On commence par une séance de briefing... Et après on attend. On est un peu angoissé parce qu'on se demande ce qui va nous arriver. Au bout de 30-45 minutes, arrive un premier défi. Le plus classique, votre avatar commence à transpirer, à aller mal : il faut aller aux toilettes dans les 5 minutes. Il faut tout laisser tomber, arrêter ce que vous faites pour filer aux toilettes et envoyer la photo de la porte comme preuve. On peut aussi vous demander de vous arrêter de travailler pendant 5 minutes pour vous allonger parce que vous êtes fatigué. Il y a aussi des appels téléphoniques : par exemple, appeler une amie pour décliner une invitation, un infirmier qui vous téléphone pour vous expliquer comment prélever les selles et les envoyer ; en plein milieu de journée, votre médecin vous appelle pour vous dire qu'il a de mauvaises nouvelles, qu'il va falloir vous opérer. Ce n'est pas facile de répondre, on se décompose un peu… Autre situation : vous avez prévu un voyage et on vous explique qu'il y a un surcoût de 250 euros pour l'assurance en cas de Mici. Ou on vous demande à quelle heure vous vous levez le matin… et on vous dit qu'il faut programmer le réveil une heure plus tôt parce qu'il y a des choses à faire avant de partir travailler. Vous vivez vraiment ce que vivent les gens au quotidien.   C'est terrible, la couche   On nous remet également un kit avec un certain nombre d'objets qui rendent la maladie très concrète. Comme une ceinture qu'il fallait serrer à un moment au niveau de l'abdomen pour ressentir cette sensation de pesanteur sur le ventre. Je me souviens, j'étais sur mon canapé à 22 heures et je regardais l'heure défiler en attendant de pouvoir l'enlever... Il y avait aussi une protection pour le lit, une couche qu'il a fallu porter, une barre de céréales qu'il ne fallait en fait pas manger à cause du régime spécial (beaucoup sont tombés dans le panneau !), un petit arbre désodorisant qui a empesté ma salle de consultation, un récipient pour prélever les selles, une capsule à ouvrir dans la cuvette des WC et qui s'est avérée être remplie de colorant rouge pour figurer le sang à nettoyer… C'est terrible, la couche. La journée entière, c'est pas facile à porter, ça tient chaud. Il a aussi fallu jouer le jeu d'un patient qui a une rectocolite en poussée et qui devait suivre un régime strict. C'est quasiment impossible de manger quelque chose quand on enlève les fibres, le lactose, les viandes grasses, le thé, le café, le gluten - ça n'avait pas de sens donc beaucoup ne l'ont pas fait…- et autres. A moins de le prévoir à l'avance et de s'organiser. Quand je me suis retrouvé le mardi soir face à mon frigo, j'étais un peu perdu...   Le soir j'étais crevé   Mais le plus difficile pour moi, c'était la journée de travail du mercredi. Le principe du "jeu", c'est de ne rien changer à ses habitudes. Je n'ai donc pas aménagé mon emploi du temps. Ce n'est pas évident. J'ai des consultations le mercredi, ça défile. J'ai pris trois quarts d'heure de retard à cause des défis et je n'ai pas pu manger le midi. J'ai fait une journée non-stop, le soir j'étais crevé. J'imagine qu'il y a des patients qui travaillent aussi avec du public. J'ai un patient, par exemple, qui est représentant de commerce. Il est sur la route, il va chez les gens. Il faut qu'il prenne ses dispositions pour les toilettes, il ne peut pas leur demander d'aller chez eux… Cette expérience nous a permis d'encore mieux comprendre les patients. Il ne s'agit pas de se mettre à leur place en permanence, mais de ne pas minimiser certains symptômes qui nous paraissent banals. On leur demande s'ils ont des selles la nuit, ils nous disent que oui, qu'ils doivent porter une protection et en général ça s'arrête là… Parce que nous, on essaie surtout d'éviter les grosses complications de la maladie. Le malade est content de ne pas avoir de complications, bien sûr, mais il a aussi d'autres soucis : aller sans arrêt aux toilettes, être fatigué… Il y a eu une séance de débriefing collective au cours de laquelle chacun a livré ses impressions. Autant nous on côtoie les patients au quotidien, autant les pharmaciens ils travaillent pour eux toute la journée sans les voir. Ils ont pu se rendre compte de l'importance de leur travail. J'ai un de mes internes dont le grand père a une rectocolite hémorragique et qui a vraiment réalisé ce qu'il vivait. Quant à nos patients, ils ont été très contents qu'on essaie de se mettre un peu à leur place. C'était il y a deux semaines et depuis j'y pense régulièrement. Ça me permet de faire encore plus l'effort d'écouter les gens. "