Quelques moments forts qui ont retenu notre attention : Fabrice Huré, ou comment un patient devenu co-auteur d’un film, peut participer à faire évoluer l’offre de soins. Fabrice est un jeune homme qui, en raison d’une maladie génétique, est devenu insuffisant rénal. En raison d’une hyper-immunisation, il ne peut être greffé et la dialyse s’est imposée dans sa vie. Son film, « la montagne dans le sang », lui permet de plaider pour la dialyse longue (8h) nocturne, bien plus physiologique et donc moins éprouvante que la dialyse classique faite en 4 heures. Il a la chance d’être parmi les 200 dialysés, sur 48.000, à avoir accès à cette technique, bien implantée en Bretagne. Il entame avec ce film un tour de France pour promouvoir cette technique. Judiciariser les fake news ? Elles sont la plaie du moment pour les communicants en santé. Sur les réseaux sociaux, les anti-vaccins notamment se déchaînent, créant une méfiance vis-à-vis des vaccins pouvant se traduire par des décès avec l’effondrement de la couverture vaccinale. La résurgence de la rougeole en témoigne, avec des cas dramatiques. Une raison pour Catherine Rives, directrice générale de la filiale française du laboratoire UCB et présidente de la commission communication du Leem, de plaider pour une judiciarisation des fake news. A cœur ouvert, c’est le témoignage émouvant d’un expert de la e-santé, Lionel Reichardt, brutalement confronté à une valve cardiaque défaillante et à une chirurgie à cœur ouvert. Saisissant contraste entre le monde dont il rêve, où tous les documents sont digitalisés et les échanges dématérialisés, et la vraie vie. S’il reconnaît sa chance de vivre en France où il a été remarquablement soigné, Lionel témoigne avec humour des archaïsmes auxquels il a été confronté. Une expérience dont sortira peut-être une nouvelle start-up, pour que les innovations digitales s’imposent enfin dans le parcours de soin ! Se mettre à nu pour … Sur une idée originale de Claude Touche (eVeDrug), avec l’appui de Nathalie Oundjian, photographe, et de Stéphanie Chevrel et Gaël de Vaumas (Acteurs de santé Tv), les représentants des associations de patients se mettent à nu pour interpeller les politiques, faire avancer la recherche, la prise en charge et la qualité de vie des patients et de leur famille. Les photos d’art illustrent un calendrier, « Les associations de patients se mettent à nu pour... », en vente au prix de 20€, une somme intégralement reversée à ces associations. Pour le commander : info@evedrug.eu Quand les aidants sont jeunes… Françoise Ellien nous interpelle sur le thème des jeunes aidants pour lesquels elle a fondé JADE, l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble. Sa vocation : soutenir tous ces jeunes, de moins de 25 ans, qui viennent en aide, au quotidien, à un parent, un grand-parent. Ces jeunes aidants, confrontés souvent seuls à la maladie, la perte d’autonomie, le handicap d’un proche, sont souvent eux-mêmes en difficulté (troubles du sommeil, dépression, décrochage scolaire…). 80 campagnes de communication auront été soumises cette année aux différents jurys, résultats le 30 janvier 2020.
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