Une feuille de route pour mieux lutter contre les maladies neurodégénératives

  Les deux experts évaluateurs, avaient pointé du doigt notamment, dans leur rapport paru en juin dernier, un faible taux de réalisation global, et un budget insuffisant, même si cette évaluation était « partielle par manque de données et d’échanges avec les experts évaluateurs ». Le rapport d’évaluation précisait ainsi que « le niveau d’atteinte des objectifs des 96 mesures est très hétérogène. Alors qu’il est proche de 100 % pour certaines mesures ponctuelles, il est nul pour d’autres mesures qui ont d’ailleurs été abandonnées. Il ne pouvait en être autrement en raison du trop grand nombre de mesures et de la trop grande ambition de certaines, débordant largement le champ de la santé et du médico-social ». Le collectif MND appelle cependant « à la plus grande prudence » dans l’interprétation de certains résultats de l’évaluation « en raison des spécificités à prendre en compte et liées à l’évolutivité des pathologies, inscrite dans le temps, et dans des espaces sociaux, professionnels et de santé multiples ». Il souhaite améliorer la situation et propose pour cela, comme suggéré, par les évaluateurs, de ne pas réaliser un nouveau plan dédié mais d’inclure cette problématique dans les stratégies et autres plans en cours ou à venir. Le collectif conseille ainsi d’établir une feuille de route « qui permettrait d’infuser et d’inscrire les spécificités MND dans les politiques et plans nationaux existants, en cours ou à venir ».

Plusieurs axes doivent être mis en avant. Il s’agit, en particulier de modéliser un parcours de vie de la personne malade, articulant un volet santé/soins et un volet vie sociale ; modéliser un parcours « proche-aidant », ouvert en parallèle et simultanément au parcours de vie de la personne malade ; développer sur le terrain des interventions non médicamenteuses et leur évaluation ; poursuivre et amplifier l’effort dans le domaine de la recherche fondamentale, épidémiologique, clinique et expérimentale ; et ouvrir vers la société civile afin de construire une société réellement inclusive. Les besoins dans ce domaine sont en effet majeurs. Ainsi, selon les estimations, les maladies neuro dégénératives sont en forte augmentation en France et pourraient concerner en 2040 plus de 2 millions de personnes. « Il y a urgence à agir et cette feuille de route doit bénéficier d’une animation politique forte pour apporter sur le terrain une réponse concrète et efficiente aux personnes malades et à leurs proches, aux bénévoles et professionnels qui les soignent et les accompagnent » conclut le collectif.   *Le Collectif MND comprend : APF France Handicap, Fondation Médéric Alzheimer France Alzheimer et maladies apparentées, France Parkinson, Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, et l’Unisep