Autisme : trois plans pour rien

Dans un rapport, la Cour des comptes déplore les progrès insuffisants réalisés dans le repérage et la prise en charge de l’autisme, malgré trois plans successifs.

La Cour des comptes vient de rendre un rapport concernant la politique publique mise en place dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme (TSA), qui, du fait de leur prévalence et des facteurs de risques qui leur sont associés, et de la complexité de leur prise en charge, ont fait l’objet de trois plans successifs depuis 2005. Il en ressort que "la connaissance des TSA, bien qu’en progrès, demeure toutefois lacunaire et doit être améliorée, souligne la Cour des comptes. Les progrès réalisés dans les prises en charge des enfants et surtout des adultes sont encore insuffisants". Enfin, la méthodologie des plans déployés doit mieux articuler les interventions des différents acteurs et mieux mobiliser les outils disponibles, au service d’un objectif renforcé d’inclusion. La fréquence des TSA atteint actuellement environ 1%. Et "les taux de prévalence sont partout en hausse", confirme la Cour des comptes, en lien, en grande partie, avec un meilleur diagnostic. La connaissance de la physiopathologie de l’autisme progresse, avec notamment l’identification de facteurs génétiques et environnementaux, et notamment la consommation de Dépakine pendant la grossesse. Les plans qui se sont succédé ont entrainé une prise de conscience des enjeux à la fois sanitaires, juridiques et médico-économiques des TSA. En particulier, sur le plan thérapeutique, "un consensus s’est progressivement dégagé en faveur d’interventions individualisées, aussi précoces que possible, relayées par les parents ou les proches", explique le rapport.  

  Cependant, "les progrès réalisés dans le repérage et les diagnostics précoces, bien qu’indéniables, demeurent hétérogènes et affichent en moyenne des délais trop longs". "Il y a eu trop peu de création de places et de services d’accueil, et la scolarisation des élèves avec TSA, bien qu’en progrès, reste encore difficile. Ainsi, le développement d’unités d’enseignement maternelle autisme (UEMa) et des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) 'précoces' constitue un progrès significatif, qui ne permet pourtant de répondre qu’aux besoin d’environ 15 % des enfants. Les autres formes d’intervention, là encore insuffisamment recensées, seraient souvent éloignées en intensité et en contenu des recommandations de bonne pratique", détaille le texte. Pour les adultes, le constat est similaire : les données et actions -en particulier dans le domaine de l’insertion professionnelle - restent "très lacunaires". En outre, les "parcours" sont "encore peu structurés" et les actions "trop limitées ou dispersées sur l’environnement des personnes autistes", ajoutent les experts de la Cour des comptes dans leur rapport. Une "nouvelle impulsion" apparaît nécessaire. La Cour formule donc 11 recommandations pour l’établissement d’un 4^ème plan dans ce domaine. Il s’agit, en particulier, d’approfondir les connaissances dans divers domaines comme : les coûts, qui restent mal connus, estimés à peu près à 4 milliards d’euros par an ; l’offre de soins et d’accompagnements ; le repérage des adultes autistes et l’évolution éventuelle des échelles de mesure de la sévérité des troubles. La Cour des comptes souhaite aussi structurer et diversifier la recherche sur les TSA (recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines) par la création d’un institut du neurodéveloppement. Il s’agit aussi de mieux articuler les interventions des différents partenaires au service d’un objectif renforcé d’inclusion, et de mieux assurer des prises en charge de qualité dans l’ensemble des territoires.